Στην πλήρη κάλυψη των θεραπειών και της φαρμακευτικής αγωγής των παιδιών που νοσούν από καρκίνο από το ελληνικό Δημόσιο αναφέρεται η πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια "Φλόγα", Μαρία Τρυφωνίδη, σε συνέντευξή της στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, με αφορμή την υπόθεση των παράνομων εράνων για παιδιά με σοβαρά προβλήματα υγείας.
Όπως διευκρινίζει, οι οικογένειες δεν επιβαρύνονται οικονομικά για τις θεραπείες των παιδιών τους, καθώς το σύνολο των σχετικών εξόδων καλύπτεται από την Πολιτεία. Το ίδιο ισχύει και στις περιπτώσεις που απαιτείται εξειδικευμένη ιατρική παρέμβαση στο εξωτερικό, εφόσον υπάρχει σχετική εισήγηση από τους θεράποντες ιατρούς.
Σύμφωνα με την κ. Τρυφωνίδη, στην Ελλάδα λειτουργούν δημόσια παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο Κρήτης, ενώ υπάρχει και αντίστοιχη μονάδα σε ιδιωτικό νοσοκομείο. Μάλιστα, υπογραμμίζει ότι το επίπεδο της ιατρικής φροντίδας που παρέχεται στα παιδιά με καρκίνο στη χώρα μας είναι αντίστοιχο με εκείνο που προσφέρουν εξειδικευμένα κέντρα στην Ευρώπη και τις ΗΠΑ.
Καθοριστική είναι, όπως σημειώνει, η συμβολή του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, το οποίο διαθέτει υψηλή επιστημονική κατάρτιση και συνεργάζεται με διεθνή θεραπευτικά κέντρα. Στην προσπάθεια αυτή συμμετέχει και η "Φλόγα", συμβάλλοντας στην εφαρμογή σύγχρονων θεραπευτικών πρωτοκόλλων, σύμφωνα με τις διεθνείς επιστημονικές εξελίξεις.
Οι οικονομικές δυσκολίες των οικογενειών και η στήριξη από τη "Φλόγα"
Παρά το γεγονός ότι το κόστος της ιατρικής περίθαλψης καλύπτεται από το κράτος, οι οικογένειες εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές οικονομικές και πρακτικές δυσκολίες κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Όπως εξηγεί η Μαρία Τρυφωνίδη, η μακρά και απαιτητική διαδικασία της θεραπείας αναγκάζει συχνά τουλάχιστον έναν από τους δύο γονείς να εγκαταλείψει προσωρινά την εργασία του ή ακόμη και να διακόψει τη λειτουργία της επιχείρησής του, προκειμένου να βρίσκεται συνεχώς δίπλα στο παιδί.
Ακόμη μεγαλύτερη είναι η επιβάρυνση για τις οικογένειες που προέρχονται από την περιφέρεια και χρειάζεται να μετακινηθούν στην Αθήνα για τη θεραπεία του παιδιού τους. Η παραμονή στην πρωτεύουσα για μεγάλο χρονικό διάστημα συνεπάγεται πρόσθετες ανάγκες, κυρίως σε ό,τι αφορά τη στέγαση και την καθημερινή φροντίδα.
Σημαντική βοήθεια σε αυτές τις περιπτώσεις προσφέρει η "Φλόγα", η οποία διαθέτει ξενώνες στην Αθήνα και παρέχει εντελώς δωρεάν φιλοξενία σε έως και 50 παιδιά μαζί με τους γονείς τους, για όσο διάστημα χρειάζεται να παραμείνουν στην πρωτεύουσα λόγω της θεραπείας.
Πότε καλύπτονται οι θεραπείες στο εξωτερικό
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται και στις περιπτώσεις παιδιών που χρειάζονται εξειδικευμένες ιατρικές επεμβάσεις, οι οποίες δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν στην Ελλάδα.
Όπως επισημαίνει η πρόεδρος της "Φλόγας", η μετάβαση στο εξωτερικό πραγματοποιείται έπειτα από εισήγηση των θεραπόντων ιατρών, ενώ η Πολιτεία αναλαμβάνει το σύνολο των σχετικών δαπανών.
Η ίδια τονίζει ότι είναι σημαντικό να ακολουθούνται οι προβλεπόμενες θεσμικές διαδικασίες, ώστε να διασφαλίζεται η πρόσβαση των παιδιών στην κατάλληλη θεραπεία, χωρίς οι οικογένειες να αναγκάζονται να καταφεύγουν σε διαδικτυακούς εράνους για να συγκεντρώσουν χρήματα.
Έκκληση για προσοχή στις διαδικτυακές δωρεές
Με αφορμή τις πρόσφατες υποθέσεις παράνομων εράνων, η Μαρία Τρυφωνίδη απευθύνει έκκληση στους πολίτες να ελέγχουν προσεκτικά τους φορείς και τις οργανώσεις που ζητούν οικονομική ενίσχυση, πριν αποφασίσουν να προσφέρουν χρήματα.
"Δεν είναι όλοι οι φορείς ίδιοι", τονίζει, επισημαίνοντας ότι είναι απαραίτητο οι πολίτες να ενημερώνονται για τη δράση και τη λειτουργία κάθε οργάνωσης.
Μεταξύ των βασικών στοιχείων που θα πρέπει να εξετάζουν είναι η ύπαρξη σαφών και τεκμηριωμένων πληροφοριών σχετικά με το έργο της οργάνωσης, το κόστος των δράσεών της και τη διάθεση των οικονομικών πόρων. Παράλληλα, σημαντική θεωρείται η ύπαρξη μηχανισμών οικονομικού ελέγχου, όπως οι έλεγχοι από ορκωτούς λογιστές.
Όπως υπογραμμίζει, όταν δεν υπάρχουν διαθέσιμα, συγκεκριμένα και διαφανή στοιχεία για τη διαχείριση των χρημάτων, οι πολίτες θα πρέπει να αποφεύγουν να προχωρούν σε δωρεές.
Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια "Φλόγα" βρίσκεται από το 1982 στο πλευρό των παιδιών με καρκίνο και των οικογενειών τους. Με 44 χρόνια συνεχούς παρουσίας και 26 παραρτήματα σε ολόκληρη τη χώρα, προσφέρει φιλοξενία, φροντίδα και οικονομική υποστήριξη, ενώ παράλληλα ενισχύει ουσιαστικά τη λειτουργία των παιδοογκολογικών τμημάτων της Ελλάδας.