Η ιστορία της Μαριλένας που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο - "Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή"

"Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε, όμως χρόνο με τον χρόνο προχωράει σε πείσμα των προβλέψεων,", λέει η μητέρα της.

THETOC TEAM
ΓΡΑΦΕΙ: THETOC TEAM
1

"Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή...". Μ’ αυτά τα λόγια περιγράφει η Άννα Κυρώζη τη δίψα για ζωή της 17χρονης κόρης της Μαριλένας, η οποία πάσχει από το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο (Okamoto Syndrome).

Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε, όμως "χρόνο με τον χρόνο προχωράει" σε πείσμα των προβλέψεων, λέει στον ραδιοφωνικό σταθμό του Αθηναϊκού/Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων "Πρακτορείο 104,9 FM" η κ. Κυρώζη, εξηγώντας πως η ζωή της κόρης της είναι μια διαρκής αλληλουχία από αναπάντεχα ζητήματα υγείας που οι γιατροί, οι δικοί της άνθρωποι και πάνω από όλα η ίδια αντιμετωπίζουν από την πρώτη στιγμή που ήρθε στον κόσμο.

"Γεννήθηκε πρόωρα και όσο περνούσε ο καιρός μας μετέφεραν και από ένα σύμπτωμα που παρουσιάζει. Στην αρχή οι γιατροί δεν ήξεραν τι να πρωτοκοιτάξουν, χρειάστηκαν δυόμιση χρόνια μέχρι να διαγνωστεί με το το Σύνδρομο Οκαμότο", εξιστορεί η μητέρα της, που εξομολογείται πως όταν πήρε το τριών μηνών πλέον παιδί της στο σπίτι είχε την απορία για το εάν κάποια στιγμή θα καταλάβει ότι είναι η μητέρα της.

Η ιστορία της Μαριλένας που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο - "Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή"

Η νεαρή έχει κάνει 15 επεμβάσεις μέχρι τώρα σε ζωτικά όργανα, στην σπονδυλική στήλη, σε ισχίο, για πάρα πολλά θέματα υγείας που είχε. "Κύριο χαρακτηριστικό του συγκεκριμένου Συνδρόμου είναι η υποτονία, η συγγενής υδρονέφωση, η ψυχοκινητική καθυστέρηση ενώ την ίδια ώρα ζωτικά όργανα υπολειτουργούν και μεταξύ πολλών άλλων προβλημάτων εμφανίζονται νεφροπάθειες", εξηγεί η κ.Κυρώζη.

Σήμερα, η Μαριλένα έχει πια φτάσει τα 17 και συνεχίζει να έχει μια ενεργή καθημερινότητα χάρη στην "αστείρευτη αγάπη της για τη ζωή", τονίζει η μητέρα της. Κάθε επέτειος γενεθλίων δεν ήταν ποτέ δεδομένη, καθώς, όπως αναφέρει η κ. Κυρώζη, τόσο η ίδια όσο και η οικογένεια της "ταρακουνήθηκαν" με την περιπέτεια δύο παιδιών με το ίδιο σύνδρομο που χάθηκαν νωρίς. "Το ένα παιδί έφυγε από τη ζωή έξι μηνών και το άλλο οκτώ ετών. Όταν η Μαριλένα έφτανε οκτώ χρονών φοβόμουν πως θα τη χάσω", περιγράφει η κ. Κυρώζη, που δεν σταματά να μιλάει με λόγια θαυμασμού για την κόρη της: "Είναι ένα πολύ δυνατό παιδί. Έχει πάρα πολύ μεγάλη θέληση για ζωή και μας δίνει κουράγιο να συνεχίσουμε και εμείς", εξομολογείται.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Ο καθημερινός αγώνας

Ένας σημαντικός αγώνας, που έδωσε με την οικογένειά της τα τελευταία χρόνια αφορά στην εγγραφή του Συνδρόμου της νεαρής Μαριλένας στις Πολύ Σπάνιες Ασθένειες στη χώρα μας αλλά και τη σύνδεση της νεαρής κοπέλας με ένα ειδικό παγκόσμιο δίκτυο με τις συγκεκριμένες ασθένειες, ενέργειες για τις οποίες χρειάστηκαν δύο χρόνια ώστε να ολοκληρωθούν.

"Τελικά καταφέραμε να γίνει η εγγραφή της στο δίκτυο orpha.net, που είναι το ειδικό δίκτυο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Αυτό είναι σημαντικό στοιχείο γιατί ο αγώνας της Μαριλένας είναι ένας αγώνας, που δεν έχει τελειώσει ποτέ και ξέρουμε, πως δεν πρόκειται να τελειώσει ποτέ", σημειώνει η κ.Κυρώζη τονίζοντας πως για τις όποιες μελλοντικές μάχες της Μαριλένας "πρόγνωση δεν θα υπάρξει πότε".

1

Η στήριξη από ένα ευρύτερο περιβάλλον

Η 17χρονη κοπέλα έχει δίπλα της ένα σύνολο ανθρώπων, που της παρέχουν υποστήριξη με πρωτοστάτες τα δύο της αδέρφια. "Η Μαριλένα έχει πάρα πολύ καλή σχέση με τα δύο της μικρότερα αδέρφια αλλά εξίσου σημαντική είναι και η αγάπη που εισπράττει. Η αδερφή της είναι 15 ετών και η παρέα της πάντα θέλει να είναι μαζί τους και η Μαριλένα ό,τι κάνουν, και όπου και να είναι. Αυτό μας συγκλονίζει", αναφέρει η κ. Κυρώζη.

Το συγγενικό και ευρύτερα φιλικό περιβάλλον έχει ανταποκριθεί επίσης "με συγκλονιστικό τρόπο", όπως λέει η μητέρα της νεαρής. "Ακόμη και στο σχολείο, από το νηπιαγωγείο ακόμη, τα υπόλοιπα παιδιά της έκαναν πάντα παρέα και ήθελαν να είναι μαζί της. Παρότι η Μαριλένα δεν μιλούσε -και ακόμη και σήμερα λέει δισύλλαβες 35 λέξεις όλες κι όλες- οι φίλοι της την ήθελαν πάντα παρέα και αυτό συμβαίνει ακόμη και τώρα. Τα άλλα παιδιά θέλουν ακόμη και όταν π.χ η αδερφή της κάνει πάρτι εκείνη να είναι εκεί. Είναι κάτι που μας έχει συγκινήσει...", αναφέρει χαρακτηριστικά η κ..Κυρώζη αναφερόμενο σε μια παράμετρο που είναι σημαντική για όλες τις παρόμοιες περιπτώσεις παθήσεων.

"Την κόρη μας δεν την έχουμε "κλείσει” ποτέ μέσα", λέει και προσθέτει: "Δεν έχουμε ντραπεί ποτέ. Την πηγαίνουμε κινηματογράφο, στο θέατρο, κάνει χορό με καρότσια και πηγαίνουμε βόλτες στα μαγαζιά καθώς της αρέσει αυτό πολύ. Η Μαριλένα ολοκληρώνει μάλιστα ακόμη και μαραθώνιο μαζί με τον πατέρα της! Πηγαίνουμε παντού σχεδόν μαζί και αυτό πιστεύω πως την βοηθάει πολύ", τονίζει η κ. Κυρώζη.

"Ακόμη και μετά από κάθε επέμβαση, η Μαριλένα μιλάει, προσπαθεί να σηκωθεί, γελάει, γκρινιάζει ελάχιστα, δίνει σε όλους θετική ενέργεια, βλέπει κανείς πως θέλει πάρα πολύ να ζήσει και πιστεύω πως έχει ζήσει μέχρι τώρα εξαιτίας αυτής της θέλησης της...", σημειώνει η μητέρα της 17χρονης Ελληνίδας με το Σύνδρομο Οκαμότο.

1

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr

ΣΥΜΦΩΝΑ ΜΕ ΤΟΝ ΕΟΔΥ 19 Απρ 2021 | 17:44

Κορονοϊός: 675 νέα κρούσματα στην Αττική, 216 στη Θεσσαλονίκη - Στα ύψη το κέντρο της Αθήνας

Αναλυτικά ο χάρτης της διασποράς του κορονοϊού σε όλη τη χώρα - Ανησυχία για Λάρισα και Αχαΐα.

ΚΕΝΤΡΙΣΑΝ ΤΟ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ 19 Απρ 2021 | 09:38

Απίστευτες εικόνες στη Θεσσαλονίκη: Αγριογούρουνα κόβουν βόλτες στην πόλη ψάχνοντας φαγητό

Οι εικόνες με τα αγριογούρουνα στη Θεσσαλονίκη προκαλούν έκπληξη. αποφάσισαν να κατέβουν στην πόλη, για να τσιμπήσουν ένα μεζέ.

ΑΓΡΙΟ ΕΓΚΛΗΜΑ 18 Απρ 2021 | 20:00

Θρίλερ στη Θεσσαλονίκη με άνδρα που βρέθηκε μαχαιρωμένος μέσα στο σπίτι του

Ο θάνατός του αποδίδεται σε εγκληματική ενέργεια, καθώς έφερε πολλαπλά τραύματα πιθανότατα από μαχαίρι.

Ο ΧΑΡΤΗΣ ΤΗΣ ΔΙΑΣΠΟΡΑΣ 18 Απρ 2021 | 17:51

Κορονοϊος: "Καλπάζει" στην Αττική με 917 νέα κρούσματα - 225 στην Θεσσαλονίκη

Η Αττική κατέχει ξανά τα πρωτεία στα νέα κρούσματα κορονοϊού ενώ ακολουθεί η Θεσσαλονίκη

Ο ΧΑΡΤΗΣ ΤΗΣ ΔΙΑΣΠΟΡΑΣ 17 Απρ 2021 | 18:16

Κορονοϊός: 1.169 νέα κρούσματα στην Αττική και 299 στη Θεσσαλονίκη

Στην Αττική εντοπίστηκαν τα περισσότερα κρούσματα κορονοϊού

ΤΟΥ ΕΠΙΒΛΗΘΗΚΕ ΚΑΙ ΠΡΟΣΤΙΜΟ 3000 ΕΥΡΩ 17 Απρ 2021 | 15:50

"Κορονο - πάρτι" και στη Θεσσαλονίκη: Χειροπέδες σε ένα 28χρονο

Συνελήφθη ένας 28χρονος για παράνομο "κορονο - πάρτι" στη Θεσσαλονίκη

ΑΠΟΣΥΜΠΙΕΣΗ 17 Απρ 2021 | 14:10

Θεσσαλονίκη: Σταδιακή αποκλιμάκωση του ιικού φορτίου στα λύματα "δείχνει" έρευνα του ΑΠΘ

"Η εικόνα της εβδομάδας παραπέμπει στις τιμές και τις διακυμάνσεις που μετρούσαμε τον Μάρτιο, πριν την επιδημιολογική έξαρση" τονίζει ο πρύτανης του ΑΠΘ Νίκος Παπαϊωάννου.

ΕΝ ΜΕΣΩ ΠΑΝΔΗΜΙΑΣ 17 Απρ 2021 | 09:46

Σπάρτακος Σταμπουλίδης: Ο Θεσσαλονικιός που έβαλε στο μενού των Νορβηγών τον ελληνικό γύρο

Ο Θεσσαλονικιός στην καταγωγή, Σπάρτακος Σταμπουλίδης, από τον περασμένο Νοέμβριο άνοιξε ένα ελληνικό γυράδικο στην "καρδιά" της πόλης του Μπέργκεν.

ΤΙ ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΣΕ ΑΝΑΡΤΗΣΗ ΤΟΥ 16 Απρ 2021 | 18:12

Ο Πετράκος στο πλευρό της "ψεκασμένης" μάνας για τα self - test: Δεν μας τρομάζετε - Θα χρειαστεί να μας συλλάβετε όλους

Για υγειονομική δικτατορία κάνει λόγο ο Γρηγόρης; Πετράκος σχολιάζοντας την περίπτωση της 49χρονης μάνας που αρνείται τα self test σε μαθητές

ΑΝΗΣΥΧΟΥΝ ΟΙ ΑΡΙΘΜΟΙ 16 Απρ 2021 | 17:41

Κορονοϊός: 1.398 νέα κρούσματα στην Αττική και 425 στη Θεσσαλονίκη - "Στο κόκκινο" το κέντρο της Αθήνας

Αναλυτικά ο χάρτης της διασποράς του κορονοϊού σε όλη την χώρα - Ανησυχία για Λάρισα και Αχαΐα.

ΝΕΑ ΔΙΚΑΣΙΜΟΣ ΤΗ ΜΕΓΑΛΗ ΤΡΙΤΗ 16 Απρ 2021 | 17:06

Διαδήλωση συμπαράστασης στη 49χρονη που έκανε αντίσταση στα self-test- "Είσαι η νέα Μπουμπουλίνα"... [Eικόνες-Βίντεο]

Ελεύθερη μετά από αναβολή που ζήτησε από το Αυτόφωρο η 49χρονη που συνελήφθη για αναρτήσεις στο διαδίκτυο κατά των self-test

ΛΙΓΟ ΜΕΤΑ ΤΑ ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ 16 Απρ 2021 | 13:27

Τρικάκια αντιεξουσιαστών στο γραφείο του διοικητή του ΑΧΕΠΑ

Με τρικάκια αντιεξουσιαστές προχώρησαν σε παρέμβαση στο γραφείο του διοικητή του ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη.

ΤΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΤΟΥ ΑΠΘ 16 Απρ 2021 | 12:44

Θεσσαλονίκη - Κορονοϊός: Επιπέδωση του ιικού φορτίου στα λύματα - Επικρατεί κατά 90% η βρετανική μετάλλαξη

Επιπέδωση της καμπύλης του ιικού φορτίου του κορονοϊού στα λύματα της Θεσσαλονίκης - Πότε αναμένεται να υπάρξει αποκλιμάκωση - Το βρετανικό στέλεχος έχει επικρατήσει.