Θλίψη έχει σκορπίσει η είδηση του θανάτου της Αναστασίας Τασούλα, της 27χρονης που υπήρξε η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στον κόσμο, που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή μετά από 221 ημέρες.
Δέκα εβδομάδες πριν από τον θάνατό της, η Αναστασία είχε περιγράψει ότι ο οργανισμός της απέρριψε το μόσχευμα που είχε λάβει, έπειτα από πνευμονία.
Αναλυτικά όσα έγραφε σε ανάρτησή της στο Instagram:
98.064.000 δευτερόλεπτα
1.634.400 λεπτά
27.240 ώρες
1135 ημέρες
Τόσο χρόνο κέρδισα από την ημέρα που η δότριά μου και η οικογένειά της, μου έσωσαν τη ζωή, μου έδωσαν ανάσα. Και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευγνώμων για αυτό.
Και τώρα… 50 ημέρες στο νοσοκομείο – επιτέλους σπίτι.
Πνευμονία και μετά Απόρριψη.
Η απόρριψη είναι μια κατάσταση που κανένα μας δεν θέλει να βιώνει, πόσο μάλλον όταν αυτό που απορρίπτεται είναι το μόσχευμα που τόσο παλέψαμε όλοι να ζήσω για να το αποκτήσω.
Είναι κυριολεκτικά τρομερό το πώς το σώμα μας μπορεί από τη μία μέρα στην άλλη απλά να αποφασίσει ότι ξέρεις-δεν μου αρέσει αυτό το ξένο πράγμα που έβαλες (στην προκειμένη οι πνεύμονες) και εντάξει, φιλάκια. Φοβάμαι. Τι να πω, ότι δεν φοβάμαι; Εννοείται ότι φοβάμαι.
Μέσα σε 2 μήνες έχασα τα 2/3 των πνευμόνων μου. Δεν μπορώ να βγάλω 15 βήματα χωρίς να είμαι έτοιμη να λιποθυμήσω. Ζω με οξυγόνα παντού στο σπίτι. Είμαι κυριολεκτικά στο μηδέν της ανάσας μου. Ξανά. Και αυτήν την φορά είναι χειρότερα. Δοκιμάσαμε ήδη κάποιες θεραπείες, δεν λειτούργησαν. Τα επόμενα βήματα; Θα δοκιμάσουμε ό,τι ακόμα χρειαστεί μπας και κάτι λειτουργήσει και σταματήσει την απόρριψη. Κανένας μας δεν ξέρει αν θα λειτουργήσει.
Και αν όχι, θα μπω σε μια λίστα και θα περιμένω για το θαύμα μου, ξανά. Τρελό ε;
Θέλω να ζήσω; ΝΑΙ. Θέλω να ζήσω για εμένα, για τη δότριά μου, για όσους με φροντίζουν και παλεύουν για εμένα και γιατί το μεγαλύτερό μου όνειρο δεν το έχω πραγματοποιήσει ακόμα. Και δεν μπορώ να διανοηθώ ότι θα πεθάνω χωρίς να το ζήσω. Οπότε, θα ζήσω. Με τον έναν ή τον άλλον τρόπο.
Άλλωστε μην ξεχνάμε ότι είμαι η πιο τυχερή κοπέλα στον κόσμο. Έχω ανθρώπους που πιστεύουν ότι μπορώ να τα καταφέρω, περισσότερο από ό,τι πιστεύουν στον εαυτό τους. Και για αυτό…αξίζει να ζεις. Be an organ donor πρώτα – και μη ξεχνάς, όταν τα παρατάς, να βρίσκεις τους λόγους σου να παλεύεις.
Η συγκλονιστική ιστορία της Αναστασίας
Η Αναστασία Τασούλα είχε καταφέρει το 2022 να ξυπνήσει από καταστολή 221 ημερών. Τώρα έφυγε περιμένοντας τη δεύτερη μεταμόσχευση, που δεν πρόλαβε να κάνει.
Η ίδια, μετά την πρώτη μεταμόσχευση, είχε διηγηθεί την ιστορία της στον λογαριασμό της στο Facebok.
"Ημέρα 0. Ανέβηκε το διοξείδιο στο αίμα μου, στο 120 είπαν, οι πνεύμονες μου εγκατέλειψαν και βίωσα μια προσωρινή σχιζοφρένεια. Για κάποιες ώρες.
32 ημέρες σε τεχνητό κώμα: Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξυπνάει από καταστολή στην Ελλάδα (και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες).
108 ημέρες σε awake VV ECMO (Εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων - ζωής): Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που αντέχει τόσο καιρό στο συγκεκριμένο μηχάνημα και επανέρχεται ζωντανή.
162 ημέρες με τραχειοστομία: Έχεις ιδέα πως είναι να ζεις χωρίς να μπορείς να βγάλεις ήχο; Χωρίς να μπορείς να φωνάξεις βοήθεια όταν πνίγεσαι από τη βλέννα σε ένα κρεβάτι και ταυτόχρονα να είσαι…
180 ημέρες (σχεδόν) παράλυτη και ανάσκελα: Ίσως το μόνο που κουνιόταν πάνω μου ήταν τα χέρια μου, και αυτά επειδή τα χρησιμοποιούσα για να επικοινωνώ (πέρα από την προφορά λέξεων με τα χείλη χωρίς φωνή).
221 ημέρες στο νοσοκομείο. Σε ένα δωμάτιο. Μόνη μου. Ή και όχι τόσο μόνη πάντα.
Και ΜΙΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΩΝ μετά…
Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ...
Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή.
Ακόμα και αυτή τη στιγμή, νομίζω ότι ονειρεύομαι. Πώς σκατά τα κατάφερα;
Αναπνέω χωρίς να λαχανιάζω, χωρίς να βήχω. Έχω να βήξω μέρες. Έχω νέους πνεύμονες.
Είχα το πείσμα, το θάρρος και τη δύναμη, τους έπρηξα όλους (όπως λέει και μία ψυχΗ) και τα κατάφερα να ζήσω. Κατάφερα να κερδίσω μια μάχη μεγαλύτερη από εμένα, με ένα χαμόγελο στα χείλη και με όλη την τεράστια δύναμή μου.
Και εννοείται δεν είχα άλλη επιλογή. Θα μπορούσα να πεθάνω, προφανώς, αλλά είναι βαρετό μόνο που το σκέφτομαι. Και εγώ δεν έχω χρόνο για βαρετές καταστάσεις. Η ζωή είναι πανέμορφη όταν τη ζεις.
Αλλά προφανώς νέοι πνεύμονες δεν υπάρχουν αν δεν...
Υπάρχει δότης: Είναι 6 φορές πιο πιθανό να χρειαστείς ο ίδιος μόσχευμα παρά να δώσεις. Αλλά στην πιθανότητα να μπορείς να δώσεις μετά θανάτου τα όργανα σου, γιατί να πεις όχι; Κάθε άνθρωπος μπορεί να σώσει 8 ζωές. Και επειδή ένας άνθρωπος δώρισε τους πνεύμονές του, είμαι εγώ ζωντανή και αιώνια ευγνώμων. Αλλά σε αυτό το πλάσμα θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο. Ως τότε, κάνε το καθήκον σου και φρόντισε να εγγραφείς στο μητρώο δοτών και δωρητών με ένα κλικ εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/ . Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και σίγουρα δεν θα υπήρχε μια ζωή γεμάτη υγεία και βαθιές ανάσες για εμένα.
Νέοι πνεύμονες και νέα ζωή δεν υπάρχει χωρίς...
Τον ξεχωριστό και άψογο γιατρό μου, πνευμονολόγο εντατικολόγο διευθυντή και καθηγητή, με "πολύ ευχάριστο" χιούμορ, ο οποίος φρόντιζε και φροντίζει κάθε μέρα να παραμείνω ζωντανή, υγιής και να ανασαίνω. Και για τον οποίο θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο. Ευγνώμων να σε αποκαλώ γιατρό μου Iraklis Tsagkaris 💘
Τον συντονιστή μεταμοσχεύσεων Manos Chimonis, ο οποίος για μήνες κάθε μέρα μού θύμιζε να χαμογελάω και ότι θα τα καταφέρω. Για όλη τη βοήθεια ως τώρα και από εδώ και πέρα, ευχαριστώ. Τους συντονιστές Πάρη Βλάχο και Ειρήνη Κίτσου του Ω.Κ.Κ. , σας ευχαριστώ! 🌼
Τους εξωπραγματικούς γιατρούς και νοσηλευτές της Β' ΜΕΘ Αττικού, ΜΕΘ και 6ου ορόφου Ω.Κ.Κ. που με φρόντιζαν καθημερινά επί μήνες, χαίρονταν με την κάθε χαρά μου και δάκρυζαν μαζί μου με το κάθε κλάμα απελπισίας και φόβου. Οι πρώτοι με κρατήσατε ζωντανή μέχρι να μπορώ να ανασάνω μόνη μου και οι δεύτεροι με μάθατε να ανασαίνω, να περπατάω και να γελάω ξανά. Και εξίσου μεγάλο ευχαριστώ στην Πανεπιστημιακή Καρδιοχειρουργική Κλινική (ιατρών και τεχνικών εξωσωματικής κυκλοφορίας), για τη φροντίδα και συντήρηση του ECMO που με κράτησε στη ζωή ως τη μεταμόσχευση. ❤️
Δεν θα υπήρχα χωρίς τους εξαίρετους χειρουργούς Θεμιστοκλή Χαμογεωργάκη, Κωνσταντίνο Ιερομόναχο και Αντιγόνη Κολλιοπούλου, που τοποθέτησαν με όλη την επιτυχία τους υπέροχους πνεύμονες από τους οποίους ανασαίνω αυτή τη στιγμή. 🙏
Και τέλος και καλύτεροι, σίγουρα δεν θα είχα καταφέρει να επανέλθω ψυχολογικά, να αισθανθώ ασφάλεια για την ανάσα μου και να ξανά περπατήσω χωρίς την αγαπημένη μου φυσιοθεραπεύτρια (και φίλη) Φαίη Καλομηρη και την ομάδα της Σόφι, Γιώργος, Παναγιώτης. 💕
Συνεχίστε έτσι. Σώζετε ζωές και σίγουρα σώσατε τη δική μου πάρα πολλές φορές μέσα σε αυτούς τους μήνες...
Και τα επεισόδια συνεχίζονται…🤞".
Παρά την επίπονη διαδικασία και καθημερινότητα, δεν δίσταζε να μοιράζεται με τους διαδικτυακούς της φίλους την πορεία της ασθένειάς της, τις σκέψεις και τα συναισθήματά της, αλλά και πώς βίωνε κάθε αλλαγή και "μάχη” που έδινε για να συνεχίσει τη ζωή της μετά από 221 μέρες σε καταστολή.
Η Αναστασία είχε μιλήσει ανοιχτά για τη ζωή με την κυστική ίνωση, αποκαλύπτοντας τη δύσκολη καθημερινότητά της:
"Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω πάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία καθημερινά και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες. Με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Δεν ξέρω τι σημαίνει "φυσιολογικό” σύμφωνα με την κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό".
Παρά τις δυσκολίες, η Αναστασία σπούδασε ψυχολογία, χόρευε λάτιν επαγγελματικά και εργαζόταν ως φωτογράφος.
Δημιούργησε έναν οργανισμό που προωθεί την αποδοχή και την ισότητα για ανθρώπους με αναπηρίες, υπογραμμίζοντας ότι "δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ".
Η δωρεά οργάνων
Η Αναστασία είχε επίσης αναφερθεί στη δύναμη της δωρεάς οργάνων, συνδέοντας την ιστορία της με αυτή της 21χρονης Έμμας Καρυωτάκη, που μετά τον θάνατό της έδωσε ζωή σε άλλους ανθρώπους.
Η ίδια η Αναστασία είχε αποκαλύψει ότι η 21χρονη, η οποία έχασε τη ζωή της σε τροχαίο στη Θεσσαλονίκη, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της, επηρεασμένη από μια ανάρτηση που είχε κάνει η ίδια η 27χρονη.
Η νόσος και τα χαρακτηριστικά της
Η κυστική ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, ενώ η διάγνωση γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων και βλέννας σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, που φράσσουν και καταστρέφουν σταδιακά τα όργανα. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου.