Την εκπόνηση ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, ζητάει ο ευρωβουλευτής και εκπρόσωπος Tύπου της ευρωομάδας της ΝΔ, Δημήτρης Τσιόδρας, με ερώτηση που κατέθεσε προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Συγκεκριμένα, και με αφορμή την πρόσφατη υιοθέτηση του Ψηφίσματος για τις Σπάνιες Παθήσεις από την Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, ρωτά την Ευρωπαϊκή Επιτροπή πώς σκοπεύει να συμβάλει στη βελτίωση της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών με σπάνια και μη διαγνωσμένα νοσήματα στη διάγνωση, στη θεραπεία και στις υποστηρικτικές υπηρεσίες.
Ο κ. Τσιόδρας τονίζει ότι "ο αριθμός των ατόμων με σπάνια νοσήματα στην ΕΕ εκτιμάται σε 30 εκατομμύρια, ενώ ο αριθμός των σπάνιων παθήσεων υπολογίζεται σε 6-8 χιλιάδες", σημειώνοντας ότι η διάγνωση μπορεί να διαρκέσει πάνω από πέντε χρόνια, ενώ πολλά άτομα με σπάνια ασθένεια δεν λαμβάνουν ποτέ έγκαιρη ή επαρκή διάγνωση.
Υπογραμμίζει, δε, ότι "το υψηλό κόστος των θεραπειών, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και η περιορισμένη διαθεσιμότητα και γεωγραφική διασπορά ειδικών και κέντρων εμπειρογνωμοσύνης ανά την Ευρώπη, έχουν ως αποτέλεσμα τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να έχουν δυσκολίες ως προς την πρόσβαση στη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται".
Διαβάστε Επίσης
Κάνοντας, τέλος, ειδική αναφορά "στο ελληνικό Πρόγραμμα Πρόληψης ("Προλαμβάνω") και στις χιλιάδες ζωές που σώθηκαν χάρη στις προληπτικές αυτές εξετάσεις", καταλήγει ρωτώντας την Κομισιόν πώς σκοπεύει να παρέχει τεχνική υποστήριξη για την ενίσχυση και εφαρμογή των εθνικών πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις και πώς θα ενισχύσει τη συνεργασία, δικτύωση και ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για τη βελτίωση της εμπειρογνωμοσύνης στον τομέα της διάγνωσης.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr
![Μοσχάτο: Αυτή είναι η δράση της "συμμορίας 183" που είχε σπείρει τον τρόμο σε ανήλικους [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/207x116/cu608x354/0,4,608,245/crop/both/0e/0e1eb73fdee944b7a6d754ad014a4405.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Βασίλης Τερλέγκας: Ο Σταμάτης Γονίδης μπορεί να μετακινήσει πράγματα με την πίστη του, έχει κάποια αγιότητα πάνω του [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/207x116/cu608x397/0,28,608,369/crop/both/cc/ccc9373fdb854180a872be4c52daec73.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Free the Nipple: Η άκρως τολμηρή εμφάνιση της Σίντνεϊ Σουίνι στο κόκκινο χαλί του Variety - Η πύρινη ομιλία για τις γυναίκες [εικόνες]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/207x116/cu608x405/0,30,608,271/crop/both/9a/9a1096bb50924c259cbb8ee6a9e1f5eb.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Σερβία: Στους δρόμους για την επέτειο του ενός έτους από την τραγωδία στον σιδηροδρομικό σταθμό του Νόβι Σαντ [εικόνες]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/207x116/cu608x405/0,54,608,395/crop/both/cd/cd6e6849c5fb452cbed7abec90e82987.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Γαλλία: "Πάγωσαν" όλοι με την κατάρρευση του Μπιλάλ Ναντίρ στο Μαρσέιγ - Ανζέ [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/207x116/cu608x437/0,17,608,358/crop/both/bc/bce5a94cfcf846d1903132ffca650462.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Τροχαίο στον Κολωνό: Καραμπόλα 5 οχημάτων στη Λένορμαν - Νεκρός ένας 61χρονος [εικόνες]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/207x116/cu428x532/0,145,428,385/crop/both/8d/8d4d278b921d44abbfc53310b12b29a0.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Χρηστίδης - Μαρκογιάννακης: Δίπλα δίπλα στο ΣΕΦ οι βουλευτές ΠΑΣΟΚ και ΝΔ - Τα γέλια με τον Σπανούλη [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu608x341/0,0,608,341/crop/both/2f/2f20c7cfa8d448aea03bc750917de40f.jpg?quality=60&404=default&v=2)
!["Καρφιά" Διαμαντοπούλου για Ανδρουλάκη: Είναι ισχυρός αρχηγός αλλά υπάρχουν ζητήματα με την εικόνα του [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu608x342/0,0,608,341/crop/both/5f/5f6950d2bcb34635bf12e5f63f5d34e5.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Επιμένει η Λατινοπούλου: Ζήτω ο φωτισμένος ηγέτης Μεταξάς - Τι θέλετε να πω, ζήτω το ΕΑΜ; [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu596x402/0,33,596,367/crop/both/b6/b66f79260635448bbe87769f5cb3b1a4.jpg?quality=60&404=default&v=2)
!["Το πιο φιλόδοξο πρόγραμμα εκσυγχρονισμού των Ενόπλων Δυνάμεων": Η νέα όψη του Πενταγώνου και τα μηνύματα Μητσοτάκη [εικόνες, βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu608x405/0,141,608,382/crop/both/d4/d4f084f2ed9e495391a3cb888eae586d.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Ο Νίκος Παπανδρέου καταγγέλλει ότι συμμετείχε ακροδεξιά οργάνωση στην παρέλαση της 28ης Οκτωβρίου στη Θεσσαλονίκη [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu600x446/0,109,600,446/crop/both/59/59d43db54d204dfba3f44089b4f4263c.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Τα αποκαλυπτήρια της νέας βιοκλιματικής όψης του Πενταγώνου - Μητσοτάκης: Νέα εποχή για τις Ένοπλες Δυνάμεις [εικόνες - βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu608x338/0,16,608,257/crop/both/b1/b1072e69751943b69746784fc84dfb7f.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Στην Ελλάδα η Κίμπερλι Γκίλφοϊλ - Το πριβέ πάρτι του Κωνσταντίνου Αργυρού προς τιμήν της στο "Κέντρο Αθηνών" [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu608x346/0,2,608,343/crop/both/fe/fed4dc1003c345bc9790952ae0258c47.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![28η Οκτωβρίου: Η γκάφα του Στέλιου Πέτσα με την... λάθος ελληνική σημαία - Το σχόλιο της Γιάμαλη [εικόνα]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu608x356/0,0,608,341/crop/both/38/38649902ffe94c5fa4161cf8a9dee48e.jpg?quality=60&404=default&v=2)
![Εμπρηστική επίθεση στο γραφείο του Χάρη Θεοχάρη: "Η δημοκρατία μας δεν τρομοκρατείται", λέει η ΝΔ [βίντεο]](https://www.thetoc.gr/Content/ImagesDatabase/p/500x280/cu403x532/0,234,403,460/crop/both/bc/bcb55c76d5fc47ca8f360e2107f99c13.jpg?quality=60&404=default&v=2)
