Δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ινωση

Περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο).

THETOC TEAM
ΓΡΑΦΕΙ: THETOC TEAM
κικιλιας

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). "Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες", επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Υπενθυμίζεται, όπως αναφέρει το ΑΠΕ-ΜΠΕ, ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr

31 Ιουλ 2020 | 17:11

Κορονοϊός: Δίωξη για κακούργημα στους υπεύθυνους της κλινικής "Ταξιάρχαι" - Ποινές μέχρι ισόβια για τον θάνατο 13 ασθενών

Αντιμέτωποι με τα ισόβια είναι οι υπεύθυνοι, οι γιατροί και η Διοίκηση της κλινικής "Ταξιάρχαι" για τη μετάδοση του κορονοϊού εντός του νοσοκομείου

ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΑΝΑΡΤΗΣΗ 31 Ιουλ 2020 | 10:17

Το... τερματίζει ξανά η Ραχήλ Μακρή: Ζητά την υπογραφή Κικίλια και Κεραμέως για να φορέσει μάσκα

Την υπογραφή Κικίλια και Κεραμέως ζητά η Ραχήλ Μακρή, σε υπεύθυνη δήλωση, όπου θα της βεβαιώνουν πως δεν θα πάθει κάτι η υγεία της με τη μάσκα.

ΤΙ ΠΡΟΒΛΕΠΕΙ Η ΤΡΟΠΟΛΟΓΙΑ 30 Ιουλ 2020 | 21:21

Εμβόλια: Εξαιρούνται από τη φαρμακευτική δαπάνη με τροπολογία Κικίλια

Στόχος του Υπουργείου Υγείας είναι να πέσει η τιμή των εμβολίων και να αυξηθεί η δυνατότητα διάθεσής τους.

ΤΙ ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΤΟ MEGA 28 Ιουλ 2020 | 21:06

Ψευτογιατρός: Νέες αποκαλύψεις σοκ - Υπεύθυνος για τον θάνατο ακόμη 4 ασθενών [Βίντεο]

Ο ψευτογιατρός φέρεται να ευθύνεται για τον θάνατο 4 ασθενών, που ήταν ιάσιμες περιπτώσεις

ΖΗΤΗΣΕ ΝΑ ΜΗΝ ΚΑΤΑΡΓΗΘΕΙ ΤΟ ΚΣΥ 28 Ιουλ 2020 | 16:09

Παραίτηση Μάρκου από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας μετά... "τον κω@@ να"

Ο υβριστής βουλευτής του ΣΥΡΙΖΑ Κώστας Μάρκου παραιτήθηκε και ζήτησε συγνώμη

ΕΛΑΒΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ REMDESIVIR 27 Ιουλ 2020 | 07:37

Μελ Γκίμπσον: Άλλος ένας διάσημος του Χόλιγουντ που νόσησε με κορονοϊό

Ο ηθοποιός πέρασε μια εβδομάδα σε ένα νοσοκομείο του Λος Άντζελες.

ΕΝΑΣ ΑΚΟΜΗ ΘΑΝΑΤΟΣ 26 Ιουλ 2020 | 18:20

Κορονοϊός: 27 νέα κρούσματα στη χώρα, τα 2 στις πύλες εισόδου - 7 στην Αττική

Τα συνολικά κρούσματα κορονοϊού στην Ελλάδα ανέρχονται σε 4.193 και οι νεκροί σε 202.

ΜΕ ΙΕΡΑΡΧΗΣΗ 25 Ιουλ 2020 | 12:50

Κικίλιας: Δεν θα είναι υποχρεωτικό το εμβόλιο για τον κορονοϊό -Προτεραιότητα σε ηλικιωμένους και ευπαθείς ομάδες

"Δεν τίθεται θέμα επάρκειας των εμβολίων ούτε υπάρχει υποχρεωτικότητα, αλλά ισχυρή σύσταση εμβολιασμού" ανέφερε ο υπουργός.

ΤΟΝ ΚΑΛΕΣΕ ΣΤΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΟΥ ΚΑΙ ΤΟ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕ 23 Ιουλ 2020 | 17:09

Ο Τασούλας παραπέμπει τον Μάρκου στην Επιτροπή Δεοντολογίας για το "σας κάναμε τον κω@@ να"

Ενώπιον της Επιτροπής Δεοντολογίας θα βρεθεί ο βουλευτής Μάρκου για τις χυδαίες εκφράσεις

ΤΟΝ "ΞΗΛΩΝΕΙ" Ο ΚΙΚΙΛΙΑΣ 23 Ιουλ 2020 | 14:44

Βουλευτής Μάρκου (ΣΥΡΙΖΑ): Χυδαιολόγος και διπλοθεσίτης- Δεν μετανιώνει, δεν παραιτείται

Μετά τον σάλο για το "σας κάναμε τον κω@@ να" του Κωνσταντίνου Μάρκου στη Βουλή, ο ίδιος δηλώνει αμετανόητος.

ΑΝΑΡΤΗΣΗ ΚΙΚΙΛΙΑ 22 Ιουλ 2020 | 15:54

Κορονοϊός: Αυτά είναι τα πέντε συχνά λάθη που κάνουμε με τις μάσκες

Οι πέντε τρόποι που δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται οι μάσκες για τον κορονοϊό

ΑΛΛΑΖΟΥΝ ΟΙ ΟΔΗΓΙΕΣ 20 Ιουλ 2020 | 21:57

Κορονοϊός: Το τερμάτισε η Σουηδία - Η ιχνηλάτηση θα γίνεται από τους ασθενείς, όχι από τις Αρχές

Οι ίδιοι οι φορείς του κορονοϊού θα πρέπει να ενημερώνουν τις στενές επαφές τους.

18 ΚΡΟΥΣΜΑΤΑ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑΚΗ ΑΠΟ ΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ 20 Ιουλ 2020 | 07:01