Δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ινωση

Περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο).

THETOC TEAM
ΓΡΑΦΕΙ: THETOC TEAM
κικιλιας

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). "Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες", επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Υπενθυμίζεται, όπως αναφέρει το ΑΠΕ-ΜΠΕ, ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr

ΠΙΘΑΝΗ ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΘΡΟΜΒΟΥΣ 11 Ιουν 2021 | 15:44

Εμβόλιο AstraZeneca: Σε ποια κατηγορία ασθενών συνιστά ο ΕΜΑ να μην το κάνουν

Ο EMA συνιστά σε κατηγορία ασθενών να μην κάνουν το εμβόλιο της AstraZeneca.

ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΟΥ ΥΓΕΙΑΣ 11 Ιουν 2021 | 12:47

Στο mega εμβολιαστικό κέντρο της Ρόδου ο Κικίλιας - Εκκληση να εμβολιαστούν οι πολίτες

Στη Ρόδο βρίσκεται ο Βασίλης Κικίλιας, προκειμένου να ενημερωθεί για την πορεία των εμβολιασμών στο νησί, αλλά και γενικότερα για ζητήματα της αρμοδιότητάς του.

ΤΙ ΕΙΠΑΝ ΣΤΗΝ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 09 Ιουν 2021 | 20:15

Χαρδαλιάς - Κικίλιας για προνόμια εμβολιασμένων: "Δεν υπάρχουν δικαιώματα, αλλά σταδιακή άρση περιορισμών"

Σε ερώτηση για το αν υπάρχει κάτι πιο ξεκάθαρο σχετικά με τα προνόμια στους εμβολιασμένους απάντησαν Νίκος Χαρδαλιάς και Βασίλης Κικίλιας

ΑΝΑΛΥΤΙΚΑ ΤΑ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΑΝΑ ΕΤΑΙΡΕΙΑ 09 Ιουν 2021 | 19:34

Εμβόλια: Ανοίγουν πάνω από 400.000 νέα ραντεβού με Pfizer, Moderna και Johnson & Johnson

Όπως ανακοίνωσε ο Βασίλης Κικίλιας, τα νέα ραντεβού με τα εμβόλια Pfizer, Moderna και Johnson & Johnson αφορούν τόσο την ηπειρωτική όσο και τη νησιωτική Ελλάδα.

Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 09 Ιουν 2021 | 19:02

Επίσημο: Με μουσική η εστίαση και ωράριο κυκλοφορίας μέχρι 01:30 από το Σάββατο - Τέλος στη νυχτερινή απαγόρευση από 1η Ιουλίου

Τι αλλάζει από το Σάββατο σε εστίαση, απαγόρευση κυκλοφορίας και ποσοστό πληρότητας σε θέατρα και συναυλίες - Πότε θα ξεκινήσουν οι εμποροπανήγυρεις και σε ποιες περιοχές μόνο

Η ΕΙΣΗΓΗΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ 09 Ιουν 2021 | 15:27

Οριστικό: Από το Σάββατο μουσική στην εστίαση και επέκταση κυκλοφορίας έως τη 01:30

Η Επιτροπή εισηγήθηκε από το Σάββατο επαναφορά της μουσικής στην εστίαση και επέκταση κυκλοφορίας έως τη 1.30

ΔΗΛΩΣΕΙΣ ΠΕΛΩΝΗ 09 Ιουν 2021 | 12:48

Ελεύθερη η μουσική στην εστίαση, ωράριο μέχρι 1:30, γάμοι με 200 άτομα - Το απόγευμα οι ανακοινώσεις

Τι αποφασίζουν σήμερα οι λοιμωξιολόγοι για μουσική, ωράριο και καλεσμένους σε γάμους και βαφτίσια Ανακοινώσεις στις 19:00 από Κικίλια και Χαρδαλιά.

ΝΕΑ ΜΕΛΕΤΗ 08 Ιουν 2021 | 12:43

Κορονοϊός: Aσφαλής o εμβολιασμός και για ασθενείς με μακροχρόνια συμπτώματα Long Covid

Ορισμένοι ασθενείς παρουσιάζουν συμπτώματα του κορονοϊού ακόμα και για μήνες μετά την ανάρρωση από την οξείας φάσης της λοίμωξης.

ΤΑ ΠΟΣΟΣΤΑ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΩΝ 08 Ιουν 2021 | 09:47

Κικίλιας: Διαθέσιμα όλα τα εμβόλια στα νησιά τις επόμενες ημέρες - Επιβράβευση σε όσους εμβολιάζονται

Τις επόμενες ημέρες θα είναι διαθέσιμα στα νησιά όλα τα εμβόλια. Δυνατότητα επιβράβευσης όσων έχουν εμβολιαστεί προανήγγειλε ο Β. Κικίλιας.

ΟΙ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΔΟΚΙΜΕΣ 07 Ιουν 2021 | 19:57

Ιστορική μέρα στη μάχη κατά του Αλτσχάιμερ: Εγκρίθηκε από τον FDA νέο φάρμακο για τη θεραπεία της νόσου

Πρόκειται για το πρώτο φάρμακο εδώ και σχεδόν 20 χρόνια που λαμβάνει έγκριση για τη νόσο του Αλτχάιμερ

ΜΕ ΤΑ ΒΑΡΑΚΙΑ ΣΤΑ ΧΕΡΙΑ 07 Ιουν 2021 | 16:39

Τζένη Μπαλατσινού: Πήγε στο γυμναστήριο και πήρε... απουσίες - Σε ποιον έστειλε δημόσιο μήνυμα

Με το άνοιγμα των γυμναστηρίων η Τζένη Μπαλατσινού επέστρεψε στον φυσικό της χώρο και στο πρόγραμμα της.

ΙΔΙΩΣ ΤΟΥ ΑΙΜΑΤΟΣ 07 Ιουν 2021 | 11:45

Ερευνα - Κορονοϊός: Αυξημένος κίνδυνος θανάτου για τους νοσηλευόμενους ασθενείς με ενεργό καρκίνο

Μεγαλύτερο ποσοστό ενεργών καρκινοπαθών με Covid-19 πέθανε (34,3%), σε σχέση με όσους είχαν ιστορικό παρελθόντος καρκίνου (27,6%) ή όσους δεν έπασχαν ποτέ καρκίνο (20%).

ΑΝΗΚΕΙ ΣΤΟ ΕΣΥ 05 Ιουν 2021 | 16:24

Την Παιδοψυχιατρική Κλινική του ΓΝ Παίδων Πατρών "Καραμανδάνειο" εγκαινίασε ο Βασίλης Κικίλιας

Τη μοναδική παιδοψυχιατρική δομή στην Πελοπόννησο εγκαινίασε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.