Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει

Γεννήθηκε με μια σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχουν 1.200 παιδιά στον κόσμο. Παρεμποδίζει την ικανότητα του σώματος να αναπνέει αυτόματα όταν κοιμούνται.

THETOC TEAM
ΓΡΑΦΕΙ: THETOC TEAM
Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει

Το CCHS είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος από το οποίο πάσχουν περίπου 1.200 άτομα σε όλο τον κόσμο.

Η ασθένεια αυτή παρεμποδίζει την ικανότητα του σώματος να αναπνέει αυτόματα, ειδικά κατά τη διάρκεια του ύπνου.

Οσοι έχουν αυτό το σύνδρομο διατρέχουν επίσης τον κίνδυνο να πάθους καρδιακή ανακοπή, καρκίνο, επιληπτικές κρίσεις ενώ έχουν μαθησιακά προβλήματα και θέματα συμπεριφοράς.

Δείτε στο βίντεο ένα ρεπορτάζ για την ασθένεια με μαρτυρίες από γονείς και γιατρούς.

Από αυτή τη σπάνια ασθένεια πάσχει και η Paula Τores, ένα κοριτσάκι 2 ετών από την Ισπανία.

Η μητέρα της 2χρονης μίλησε στην El Pais για την κόρη της αναφέροντας ότι όταν την γέννησε όλα ήταν φυσιολογικά στο μαιευτήριο.

Ωστόσο, όταν το παιδί κοιμήθηκε παρουσίασε αρρυθμίες και κάθε φορά που το παιδί κοιμόταν το σώμα του απενεργοποιούταν.

Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει

Από τότε το παιδί ζει συνδεδεμένο με ένα μηχάνημα το οποίο περνά με σωλήνα από μια τρύπα στον λαιμό του.

Οταν οι γονείς αντιλαμβάνονται ότι το παιδί είναι έτοιμο να κοιμηθεί, την συνδέουν με ένα μηχάνημα το οποίο μέσα από το σωλήνα του παρέχει το οξυγόνο που χρειάζεται για να επιβιώσει.

Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει - εικόνα 2

Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει - εικόνα 3

Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει - εικόνα 4

Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει - εικόνα 5

Η συγκλονιστική ιστορία του κοριτσιού που αν αποκοιμηθεί θα πεθάνει - εικόνα 6

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr

ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΚΑΛΗΣ ΥΓΕΙΑΣ 07 Δεκ 2021 | 09:55

Ελαιόλαδο: Τα "μυστικά" της ποιότητας και ποιο ελαιόλαδο επιλέγουμε για ποια χρήση

Αυτή είναι η εποχή που στην αγορά κυκλοφορεί το αγουρέλαιο, ένα ξεχωριστό ελαιόλαδο με μοναδική γεύση και ποιοτικά χαρακτηριστικά.

07 Δεκ 2021 | 08:50

Σηκωθείτε από τον καναπέ: Γιατί οι ειδικοί μακροζωίας λένε ότι πρέπει να καθόμαστε στο πάτωμα

Μήπως να αφαιρέσουμε κάποια έπιπλα από το σπίτι μας (και ίσως να ζήσουμε περισσότερα χρόνια);

ΝΕΑ ΒΡΕΤΑΝΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ 07 Δεκ 2021 | 08:26

Κορονοϊός: Το εμβόλιο της Moderna μετά από πρώτη δόση Pfizer ή AstraZeneca παρέχει καλύτερη προστασία

Διαπιστώθηκε ότι μια δεύτερη δόση Moderna μετά από πρώτη δόση Pfizer δημιουργεί περισσότερα αντισώματα.

ΣΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΠΟΥΡΓΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΙΣ ΒΡΥΞΕΛΛΕΣ 06 Δεκ 2021 | 21:02

Θάνος Πλεύρης: Tο λοκντάουν δεν βρίσκεται στο τραπέζι ούτε σε τοπικό επίπεδο

Tο λοκντάουν δεν βρίσκεται στο τραπέζι ούτε σε τοπικό επίπεδο ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Θάνος Πλεύρης

ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ ΣΤΟ «NATURE AGING» 06 Δεκ 2021 | 18:58

"Βιάγκρα": Υποψήφιο φάρμακο και κατά του Αλτσχάιμερ - Μείωση κατά 69% του κινδύνου εμφάνισης της νόσου

Η χορήγηση του φαρμάκου σιλδεναφίλη, γνωστότερου με τις εμπορικές ονομασίες "Βιάγκρα" και "Revatio", σχετίζεται με μείωση της εμφάνισης της νόσου Αλτσχάιμερ

ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΚΑΛΗΣ ΥΓΕΙΑΣ 06 Δεκ 2021 | 13:58

#ZeroStigma: Νίκησε τον φόβο του στίγματος και κάνε την εξέταση για τον HIV

Εκστρατεία ενημέρωσης & ευαισθητοποίησης για τον ΗΙV από την Gilead Sciences Ελλάδας.

«ΕΛΛΕΙΜΜΑ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ» 06 Δεκ 2021 | 11:21

Εμβόλια κορονοϊού και εγκυμοσύνη: Τηλεφωνική γραμμή ενημέρωσης για όλες τις απορίες των γυναικών

Η Ελληνική Εταιρεία Οικογενειακού Προγραμματισμού, Αντισύλληψης και Αναπαραγωγικής Υγείας και μαζί με το Νοσοκομείο ΕΛΠΙΣ προχωρούν σε δράσεις ενημέρωσης.

ΓΕΡΜΑΝΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ 06 Δεκ 2021 | 10:50

Ποιες μάσκες μηδενίζουν τον κίνδυνο μετάδοσης του κορονοϊού

Οι καλά εφαρμοσμένες μάσκες FFP2-KN95 μειώνουν πολύ κάτω από 1% την πιθανότητα να μολυνθεί κάποιος από κορονοϊό.

06 Δεκ 2021 | 09:05

Διαταραχές περιόδου: Τα αίτια, η αντιμετώπιση και πώς επηρεάζουν τη σύλληψη

Όλα όσα πρέπει να γνωρίζουμε για τις διαταραχές περιόδου και την "ακατάστατη" περίοδο.

"ΕΝΤΥΠΩΣΙΑΚΗ" ΟΜΟΙΟΤΗΤΑ 04 Δεκ 2021 | 14:19

Μετάλλαξη Όμικρον: Ίσως είναι πιο μεταδοτική, λένε οι επιστήμονες - Εχει "κλέψει" γενετικό υλικό από το κοινό κρυολόγημα

Η μετάλλαξη Όμικρον ίσως είναι πιο μεταδοτική επειδή έχει "κλέψει" γενετικό υλικό από κορονοϊό του κοινού κρυολογήματος, σύμφωνα με Αμερικανούς ερευνητές

ΕΠΙΣΗΜΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 03 Δεκ 2021 | 14:51

ΕΜΑ: Πρώτη αξιολόγηση της Όμικρον - Κανένα σοβαρό κρούσμα ή θάνατος μέχρι στιγμής - Σε "υψηλό κίνδυνο" παραμένει η Ευρώπη

"Όλες οι περιπτώσεις για τις οποίες υπάρχουν διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με τη σοβαρότητα της Όμικρον ήταν είτε ασυμπτωματικές είτε ήπιες", αναφέρει ο ΕΜΑ

ΔΗΛΩΣΕΙΣ ΤΟΥ ΟΥΓΚΟΥΡ ΣΑΧΙΝ 03 Δεκ 2021 | 13:51

Εμβολιασμό για κορονοϊό κάθε χρόνο προβλέπει ο επικεφαλής της BioNTech

Οι άνθρωποι θα χρειάζονται ετήσιο εμβόλιο κατά του κορονοϊού, αντίστοιχο με το εμβόλιο της γρίπης,είπε ο διευθύνων σύμβουλος της BioNTech.

03 Δεκ 2021 | 12:58

Us stronger: Δύο δημοσιογράφοι και 3 άνθρωποι από το χώρο της Υγείας για τον καρκίνο του μαστού

Ένα ενδιαφέρον βίντεο για τον καρκίνο του μαστού, για τη στήριξη στις γυναίκες που νοσούν και έχουν νοσήσει, για τις νέες θεραπείες και τα "καλά νέα". Γιατί όλες μαζί ενωμένες, είμαστε πιο δυνατές.