Ποιος ορίζει ότι μια πάθηση είναι σπάνια; Και ποια τα χαρακτηριστικά που έχει για να ενταχθεί σε αυτή την κατηγορία; Στο μυαλό μας ως σπάνιες παθήσεις - νοσήματα αποκαλούνται εκείνες που επηρεάζουν μία μικρή μερίδα του πληθυσμού. Δεδομένου, όμως, ότι οι σπάνιες αυτές παθήσεις είναι πολλές και διαφορετικές - αγγίζουν τις χιλιάδες - καταλαβαίνουμε πως σαν φαινόμενο δεν είναι καθόλου σπάνιο.
Σύμφωνα με στοιχεία από τις ΗΠΑ, πάνω από το 10% του πληθυσμού της Αμερικής έχει διαγνωστεί με κάποιους είδους σπάνια ασθένεια, πράγμα που σημαίνει ότι εκατομμύρια κόσμος έρχεται αντιμέτωπος με την κατάσταση αυτή. Όσο κι αν τα συμπτώματα είναι διαφορετικά, όσο και οι επιπτώσεις που προκαλεί η κάθε νόσος, ο μακρύς χρόνος μέχρι τη σωστή διάγνωση, η αγωνία, η εύρεση της σωστής θεραπείας παραμένουν κοινά χαρακτηριστικά τους.
Ποια πάθηση θεωρείται σπάνια;
Ανάλογα με την χώρα στην οποία κατοικούμε, ο ορισμός της σπάνιας πάθησης αλλάζει. Για παράδειγμα στις Η.Π.Α. μία ασθένεια θεωρείται σπάνια αν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 ανθρώπους ή 1 στους 1.500 Αμερικανούς. Από την άλλη, κατά την Ευρωπαϊκή Ένωση, σπάνια είναι η πάθηση που προσβάλλει λιγότερους από 1 στους 2000. Συνολικά, έρευνα από το 2019 έδειξε πως άτομα που αντιμετωπίζουν σπάνιες ασθένειες εκτιμούνται πως φτάνουν από 263 μέχρι 446 εκατομμύρια παγκοσμίως σε οποιαδήποτε στιγμή. Ωστόσο, το γεγονός πως υπάρχει δυσκολία στη διάγνωση και στον ορισμό του εκάστοτε νοσήματος, εμποδίζει την ακριβή εκτίμηση.
Οι σπάνιες παθήσεις σήμερα
Διαβάστε τη συνέχεια στο Shape.gr