Follow us

Sobi: Προσφέρουμε "σπάνια" δύναμη στα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με Αιμορροφιλία Α και Β - Καινοτόμες θεραπείες προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με λιγότερους περιορισμούς.

THETOC TEAM
ΓΡΑΦΕΙ: THETOC TEAM
Γιατρός

Η 17η Απριλίου καθιερώθηκε το 1989, από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας-World Federation of Haemophilia (WFH), ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία και ιδρυτή της οργάνωσης, Frank Schnabel, ο οποίος είχε Αιμορροφιλία Α σοβαρής βαρύτητας.

Με τη συμβολή του WFH και δεκάδων άλλων οργανώσεων αιμορροφιλικών ατόμων ανά τον κόσμο, αλλά και με τις δράσεις που πραγματοποιούνται διεθνώς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, το ευρύ κοινό ενημερώνεται για την Αιμορροφιλία, καθώς και τα νέα επιστημονικά δεδομένα για τη διαχείρισή της.

Η Αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος. Οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της εξαρτάται από το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης.

Sobi: Προσφέρουμε "σπάνια" δύναμη στα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία

Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της Αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η Αιμορροφιλία Β αφορά 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Εκτιμάται ότι σήμερα περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από Αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με Αιμορροφιλία Α και Β.

Οι εξελίξεις στον τομέα της επιστήμης έχουν προσφέρει στα άτομα με Αιμορροφιλία τη δυνατότητα να ζήσουν μία καθημερινότητα απαλλαγμένη από περιορισμούς. Οι νέες θεραπευτικές λύσεις επικεντρώνονται στην πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους. Αυτό έχει ουσιαστικά αλλάξει τη ζωή των ατόμων που ζουν με Αιμορροφιλία, καθώς παλαιότερα έπρεπε να περιορίζουν σημαντικά τις δραστηριότητές τους προκειμένου να αποφεύγουν τραυματισμούς και αιμορραγίες, ενώ σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες προσφέρουν στους ασθενείς μεγαλύτερη αυτονομία και ασφάλεια.

Liberate Life Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την Αιμορροφιλία!

Το όραμα της Sobi "Liberate Life” δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.

Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της "διπλανής πόρτας" που ζουν με Αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα "Πρόσεχε" και τα "Μη".

Τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την Αιμορροφιλία!

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr

19 Μαϊ 2024 | 08:30

Τρέξιμο ή περπάτημα: Ποιο να προτιμήσουμε για αντοχή, απώλεια βάρους ή καλή υγεία

Ποιο "νικάει" σε κάθε περίπτωση και ποιες αλλαγές θα έχουν καλύτερο αποτέλεσμα.

19 Μαϊ 2024 | 08:02

Το κοινό σύμπτωμα που μπορεί να είναι δείκτης 5 σοβαρών ασθενειών

Μπορεί να προειδοποιήσει για δυνητικά απειλητικές για τη ζωή ασθένειες.

ΑΝΗΣΥΧΙΑ 18 Μαϊ 2024 | 14:27

Τα ενθέματα στήθους και οι πιθανότητες για καρκίνο του μαστού - Τι λέει ο πλαστικός χειρουργός, Αθανάσιος Εξαδάκτυλος

Διαφοροποιήσεις μεταξύ των διαφόρων ενθεμάτων εντοπίζει ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου.

18 Μαϊ 2024 | 08:41

Ποια είναι τα συμπτώματα της εμμηνόπαυσης στα 40

Τα συμπτώματα μπορεί να ξεκινήσουν πολλά χρόνια πριν σταματήσει η έμμηνος ρύση και να είναι ο "προπομπός" της εμμηνόπαυσης.

18 Μαϊ 2024 | 08:13

Οι οκτώ φλεγμονώδεις τροφές που δημιουργούν λίπος στην κοιλιά

H λίστα με τις 8 τροφές που αυξάνουν το λίπος στην κοιλιακή περιοχή.

ΟΝΤΑΡΙΟ 17 Μαϊ 2024 | 21:41

Καναδάς: Ένα παιδί πέθανε από ιλαρά, κάτι που συμβαίνει για πρώτη φορά από το 2013

Η ιλαρά είναι μια πολύ μεταδοτική λοίμωξη που οφείλεται σε έναν αερομεταφερόμενο ιό και επηρεάζει κυρίως παιδιά κάτω των 5 ετών.

ΑΛΛΑ ΜΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΧΡΟΝΙΑ ΚΑΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ 17 Μαϊ 2024 | 11:18

Το παγκόσμιο προσδόκιμο ζωής θα αυξηθεί κατά πέντε χρόνια έως το 2050

Σύμφωνα με την έρευνα για το παγκόσμιο προσδόκιμο ζωής αναμένεται ότι περισσότεροι άνθρωποι θα ζουν περισσότερο, αλλά με περισσότερα χρόνια κακής υγείας.

ΕΒΔΟΜΑΔΙΑΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 16 Μαϊ 2024 | 17:48

ΕΟΔΥ: Τέσσερις θάνατοι από κορονοϊό και ένας από γρίπη - Παραμένει χαμηλή η θετικότητα

Ο αριθμός των ασθενών με λοίμωξη COVID-19 που νοσηλεύονται διασωληνωμένοι είναι 5.

ΤΙ ΜΕΛΕΤΗΣΑΝ 15 Μαϊ 2024 | 16:39

Διάγνωση του καρκίνου: Πώς οι πρωτεΐνες αίματος μπορούν να δώσουν προειδοποιητικά σημάδια έως και 7 χρόνια νωρίτερα

Για τους ερευνητές του καρκίνου το ιερό δισκοπότηρο είναι να πετύχουν μεθόδους πρόληψης - Επιστήμονες της Οξφόρδης βρήκαν κάτι σημαντικό σχετικά με τις πρωτεΐνες αίματος

15 Μαϊ 2024 | 08:38

Πρωινό γεύμα: Τα συν και τα πλην για ένα σωστό ξεκίνημα

Το να καταναλώνει κάποιος ένα πλήρες πρωινό γεύμα θεωρείται μια υγιεινή συνήθεια. Είναι, όμως;

15 Μαϊ 2024 | 08:25

Αυτή είναι η ελληνική σαλάτα που αναδείχτηκε καλύτερη στον κόσμο - για πρώτη φορά, δεν είναι η χωριάτικη

Σύμφωνα με την πλατφόρμα Taste Atlas η καλύτερη ελληνική σαλάτα είναι αυτή.

13 Μαϊ 2024 | 09:04

Χαλάζιο στο μάτι: Η φυσική αντιμετώπιση για να απαλλαγείς

Οι κινήσεις για να απαλλαγείς από το χαλάζιο σύμφωνα με την Ιατρική σχολή του Πανεπιστημίου Stanford.

13 Μαϊ 2024 | 08:55

Οι 4 τροφές που αυξάνουν τον κίνδυνο για καρκίνο

Οι τέσσερις βασικές τροφές που οι ειδικοί συστήνουν να κόψουμε για να μειώσουμε τις πιθανότητες εμφάνισης του καρκίνου.