Θρήνος για τη μικρούλα Ίντι: Το μωρό που πέθανε από μιτοχονδριακή νόσο - Γιατί οι γονείς στρέφονται κατά των γιατρών

"Οργή, συντριβή, ντροπή". Αυτά είναι τα συναισθήματα των γονιών της μικρούλας Ίντι Γκρέγκορι, ενός βρέφους μόλις οκτώ μηνών από τη Βρετανία που έσβησε το πρωί της Δευτέρας 13 Νοεμβρίου σε έναν ξενώνα ασθενών, στο Νότιγχαμ, νικημένη από μια βαριά νόσο αλλά, όπως επιμένουν οι γονείς της, από τις δυσκαμψίες του Εθνικού Συστήματος Υγείας της χώρας τους.

Η απόφαση να διακοπεί η υποστήριξη της ζωής της από τα μηχανήματα ήταν αμετάκλητη.

Έδωσαν μάχη

Οι γονείς της, Ντιν Γκρέγκορι και Κλερ Στάνιφορθ, έδωσαν κάθε δυνατή και αδύνατη μάχη για να την κρατήσουν στη ζωή. Κατάφεραν ακόμα και να κινήσουν με απίστευτη ταχύτητα διπλωματικές επαφές με την Ιταλία, χώρα που προσέφερε στο μωρό δυνατότητα επέμβασης.

Η Ιταλία, με πρωτοφανείς διαδικασίες εξπρές, έδωσε στο βρέφος ιταλική υπηκοότητα προκειμένου να ταξιδέψει από το Ηνωμένο Βασίλειο στο ειδικό παιδιατρικό νοσοκομείο όπου ομάδα γιατρών είχε δεχθεί να την αναλάβει.

Οι γονείς της ηττήθηκαν νομικά. Το Ανώτατο Δικαστήριο της Βρετανίας δεν επέτρεψε το ταξίδι στην Ιταλία και αποφάνθηκε ότι έπρεπε να γίνει διακοπή της μηχανικής υποστήριξης.

Συλλυπητήρια από Μελόνι και Σαλβίνι

Η εμπλοκή της Ιταλίας ήταν τόσο μεγάλη και σε τόσο υψηλό επίπεδο που η πρωθυπουργός της χώρας, Τζόρτζια Μελόνι, δήλωσε ότι "κάναμε ό,τι μπορούσαμε, ό,τι ήταν δυνατόν για να βοηθήσουμε. Δυστυχώς, δεν ήταν αρκετό. Καλό ταξίδι, Ίντι".

Και ο αντιπρόεδρος της ιταλικής κυβέρνησης, Ματέο Σαλβίνι, έκανε δήλωση για τον θάνατο της Ίντι: "Η μικρή Ίντι Γκρέγκορι δεν είναι πια μαζί μας. Είναι τα χειρότερα νέα. Η ιταλική κυβέρνηση έκανε τα πάντα για αυτή, προσφέροντας θεραπεία στη χώρα μας, δυστυχώς χωρίς επιτυχία. Μια προσευχή για σένα και μια μεγάλη αγκαλιά για τους γονείς σου".

Η σύντομη ζωή της Ίντι Γκρέγκορι

Το κοριτσάκι είχε γεννηθεί πριν οκτώ μήνες, στις 24 Φεβρουαρίου 2023, και έπασχε από μιτοχονδριακή νόσο. Λίγο μετά τη γέννησή της, χρειάστηκε να υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις στο έντερο και το κεφάλι.

Περίπου 200 παιδιά το χρόνο γεννιούνται με μεταλλάξεις στο μιτοχονδριακό DNA. Στις περισσότερες των περιπτώσεων πρόκειται απλώς για ήπια νόσο, μερικές φορές χωρίς καθόλου συμπτώματα. Όμως, περίπου ένα στα 6.500 παιδιά γεννιέται με τη νόσο των μιτοχονδρίων, η οποία μπορεί να προκαλέσει σοβαρές και ίσως θανατηφόρες ανωμαλίες όπως μυϊκή αδυναμία, τύφλωση και καρδιακή ανεπάρκεια.

Η περίπτωση της μικρούλας Ίντι είναι ίδια με του Τσάρλι Γκαρντ, του αγοριού που πέθανε στη Βρετανία το 2017.

Όταν τον Σεπτέμβριο συμπλήρωσε τους έξι μήνες, οι γιατροί του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Νότιγχαμ ζήτησαν να υποβληθεί σε επιπλέον ελέγχους και θεραπείες, όπως υποβοήθηση της αναπνοής, οξυγονοθεραπεία, διασωλήνωση και ΚΑΡΠΑ, εάν η κατάστασή της επιδεινωνόταν.

Ωστόσο λίγο αργότερα, οι γιατροί αποφάσισαν ότι λόγω της βαρύτητας της νόσου της δεν ήταν προς όφελός της να υποβληθεί σε τόσο επίπονες, επεμβατικές θεραπείες.

Οι γονείς διαφώνησαν και το νοσοκομείο, που είναι ενταγμένο στο περίφημο NHS, το Εθνικό Σύστημα Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου, στράφηκε στο Ανώτατο Δικαστήριο.

Το ζευγάρι έχει άλλα τρία κοριτσάκια.

Ήταν στο πλευρό της τέταρτης κόρης τους νυχθημερόν.

"Της έκλεψαν την αξιοπρέπειά της"

Ο πατέρας της, που μίλησε στην εφημερίδα Daily Mail, επιμένει: "Αν βλέπαμε την Ίντι να έχει εγκεφαλική παράλυση θα ήμασταν συντετριμμένοι, αλλά δεν θα διαφωνούσαμε με τους γιατρούς". Και προσθέτει: "Η κόρη μας ανταποκρινόταν. Στις καλές της μέρες μιλούσε μωρουδιστικά, έκανε ήχους, κουνούσε τα άκρα της". Για τους γονείς της, μία φράση περιγράφει τι συνέβη με το τέταρτο κοριτσάκι τους: "Της έκλεψαν την αξιοπρέπειά της" λένε για την απόφαση να μην επιτραπεί το ταξίδι στην Ιταλία αλλά αντιθέτως να διαταχθεί η διακοπή της μηχανικής υποστήριξης.

Η Μισέλ Ρόουντς, προϊσταμένη της νοσηλευτικής υπηρεσίας του παιδιατρικού τμήματος του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Νότιγχμα, είπε στο ίδιο ρεπορτάζ: "Τέτοιες περιπτώσεις είναι πολύ δύσκολες. Μας θλίβει που δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι περισσότερο για το μωρό, για την Ίντι, αλλά πάντοτε ενεργούμε με βάση το συμφέρον των ασθενών μας και κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν όταν το χρειάζονται".

Διαβάστε Επίσης

Στρεπτόκοκκος: Συγκλονίζει η ιστορία της μικρής Καμίλα που δίνει μάχη στην Εντατική- Το πιο άτυχο κοριτσάκι σε όλη την Αγγλία

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr