Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down: "Η Αγγελική δεν με έκανε ηρωίδα, μου έμαθε να είμαι παρούσα", λέει στο TheTOC η Αφροδίτη

"Έκλαψα. Θύμωσα. Φοβήθηκα. Χρειάστηκε χρόνος για να ξεχωρίσω το παιδί μου από τον φόβο μου. Όταν την κοιτούσα να κοιμάται, καταλάβαινα ότι μπροστά μου δεν είχα μια "διάγνωση”. Είχα το μωρό μου. Και αυτό άλλαζε τα πάντα". Με αυτά τα λόγια περιγράφει η Αφροδίτη Ορφανοπούλου τα πρώτα συναισθήματα που βίωσε όταν έμαθε ότι η νεογέννητη κόρη της, Αγγελική, έχει σύνδρομο Down.

Οκτώ χρόνια αργότερα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, μιλά στο TheTOC για τη ζωή της οικογένειάς της, τις μικρές αλλά σημαντικές κατακτήσεις της καθημερινότητας, αλλά και για τον τρόπο με τον οποίο αυτή η εμπειρία άλλαξε βαθιά τη δική της ματιά απέναντι στη ζωή.

"Η πρώτη περίοδος μετά την γέννηση της Αγγελικής ήταν ένα συναισθηματικό τρενάκι", αναφέρει η κ. Ορφανοπούλου μιλώντας στο TheTOC, αφού όπως λέει "η διάγνωση δεν συνοδεύεται από εγχειρίδιο διαχείρισης συναισθημάτων. Έρχεται μαζί με φόβο, άγνοια, ενοχές, χιλιάδες ερωτήσεις. Θυμάμαι να σκέφτομαι: "Πώς έγινε αυτό; Θα τα καταφέρω; Θα είναι ευτυχισμένη; Θα την αποδεχτεί ο κόσμος;"

Ωστόσο, όπως λέει μέσα από όλα αυτά γεννήθηκε μια άλλη δύναμη που δεν ήξερε ότι είχε. "Η Αγγελική δεν άλλαξε μόνο τον τρόπο που βλέπω τη ζωή, άλλαξε τον τρόπο που βλέπω εμένα. Με έβγαλε από τις βεβαιότητές μου και με έβαλε σε μια διαδικασία βαθιάς εσωτερικής μεταμόρφωσης. Έμαθα να μην θεωρώ τίποτα δεδομένο. Να μη μετράω την πρόοδο με τα μέτρα των άλλων. Να αντέχω. Να επιμένω. Να μαλακώνω. Με έκανε πιο διεκδικητική. Πιο συνειδητή. Πιο γενναία".

Διαβάστε Επίσης

Άννα Κανδαράκη στο TheTOC: Γιατί στον έρωτα μένουμε, φεύγουμε ή κρατάμε αποστάσεις - Τι κρύβεται πίσω από τις επιλογές μας

Η κ. Ορφανοπούλου, εξηγεί πως η αλλαγή αυτή δεν περιορίστηκε μόνο στον τρόπο που αντιλαμβάνεται τη ζωή και τη μητρότητα, αλλά με τον χρόνο, επηρέασε και την επαγγελματική της πορεία. "Μέσα από αυτή τη διαδρομή άλλαξα και επαγγελματικό προσανατολισμό. Σήμερα είμαι Life Coach για οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία, χρόνια νοσήματα ή νευροδιαφορετικότητα — ένας ρόλος που γεννήθηκε μέσα από τη δική μου εμπειρία και με γεμίζει βαθιά. Δεν είναι απλώς ένα επάγγελμα για μένα, είναι αποστολή.

Παράλληλα, δημιούργησα τους Angels, έναν Σύλλογο Ενημέρωσης και Συμπερίληψης Ατόμων με Αναπηρία (Σύνδρομο Down, Νευροδιαφορετικότητα, Νοητική Υστέρηση). Για μένα, ο σύλλογος αυτός δεν είναι απλώς ένας οργανισμός. Είναι η ανάγκη να μετατρέψουμε την προσωπική εμπειρία σε συλλογική δύναμη. Να δημιουργήσουμε κοινότητα, ενημέρωση, ουσιαστική συμπερίληψη. Η Αγγελική, χωρίς να μιλά, με δίδαξε να δίνω φωνή.
Και τελικά, να ζω με περισσότερο νόημα απ’ ό,τι είχα ποτέ φανταστεί".

Η ιστορία της οικογένειας Ορφανοπούλου δεν είναι μοναδική. Πίσω από αυτήν βρίσκεται η εμπειρία χιλιάδων οικογενειών στην Ελλάδα που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down, μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή στη δημόσια συζήτηση.

Σύμφωνα με τον Πρόεδρο του Συλλόγου Σύνδρομου Down Ελλάδος, Νικόλαο Ζαΐμη, "δεν υπάρχει μέχρι σήμερα επίσημο, ενιαίο μητρώο καταγραφής των ατόμων με Σύνδρομο Down, ωστόσο, βάσει διεθνών δεδομένων και επιδημιολογικών εκτιμήσεων, υπολογίζεται ότι ζουν περίπου 10.000–12.000 άτομα στη χώρα μας".

Η απουσία συστηματικής καταγραφής δεν αποτελεί μόνο στατιστικό κενό, αλλά και εμπόδιο στον σχεδιασμό πολιτικών στήριξης για τα άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Όπως αναφέρει χαρακτηριστικά ο κ. Ζαΐμης στο TheTOC: "Σε ό,τι αφορά τις γεννήσεις, το σύνδρομο Down εμφανίζεται περίπου σε 1 ανά 700–800 γεννήσεις. Αυτό μεταφράζεται σε περίπου 90–120 παιδιά ετησίως στην Ελλάδα. Η έλλειψη επίσημων δεδομένων αποτελεί από μόνη της μια σημαντική πρόκληση, καθώς δυσχεραίνει τον σχεδιασμό ουσιαστικών πολιτικών υποστήριξης".

Διαβάστε Επίσης

"Δεν είμαι η μόνη": Πώς οι διαδικτυακές κοινότητες στηρίζουν τις γυναίκες στη διαδικασία της εξωσωματικής

Η καθημερινότητα και οι "αθόρυβες" κατακτήσεις

Για τις οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down, η καθημερινότητα διαμορφώνεται συχνά γύρω από μικρά αλλά ουσιαστικά βήματα προόδου, πρόκειται για στιγμές που μπορεί να περνούν απαρατήρητες για τους άλλους, αλλά έχουν τεράστια σημασία για τους ίδιους τους γονείς και τα παιδιά τους.

Όπως περιγράφει η κ. Ορφανοπούλου: "Η καθημερινότητά μας έχει σχολείο, θεραπείες (λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ειδική παιδαγωγό, κολύμβηση), παιδικές φωνές, κούραση, γέλια, εντάσεις και συμφιλιώσεις. Έχει πρόγραμμα και οργάνωση αλλά έχει και αυθορμητισμό. Έχει στιγμές που τρέχουμε και στιγμές που σταματάμε για να γιορτάσουμε κάτι που για άλλους θεωρείται "αυτονόητο”, αλλά για εμάς είναι κατάκτηση. Δεν θα την πω εύκολη. Θα την πω όμως ουσιαστική".

"Η Αγγελική δεν μιλάει, κι έτσι πολλές από τις νίκες της δεν "ακούγονται". Φαίνονται όμως — σε ένα βλέμμα, σε μια χειρονομία, σε μια προσπάθεια να επικοινωνήσει με τον δικό της τρόπο. Μια καινούρια δεξιότητα. Ένα βήμα περισσότερης αυτονομίας. Μια στιγμή σύνδεσης με ένα άλλο παιδί. Μια φορά που θα επιμείνει ενώ δυσκολεύεται".

Ο κόσμος συχνά βλέπει μόνο αυτό που "λείπει”. Δεν βλέπει τον καθημερινό αγώνα πίσω από κάθε μικρή πρόοδο. Δεν βλέπει τις αμέτρητες επαναλήψεις, την υπομονή, την επιμονή, την ψυχική ενέργεια που χρειάζεται για πράγματα που για άλλους θεωρούνται αυτονόητα. Για εμάς όμως αυτές οι στιγμές είναι τεράστιες. Είναι γιορτή. Είναι απόδειξη ότι η επικοινωνία δεν είναι μόνο λόγια, είναι παρουσία, είναι επαφή, είναι συναίσθημα. Και αυτά, η Αγγελική τα έχει σε αφθονία".

Διαβάστε Επίσης

"Δεν ήθελα να ανακατευτώ": Γιατί δεν παρεμβαίνουμε όταν συμβαίνει κάτι στον χώρο εργασίας - Τι είναι το bystander effect

"Για την Αθηνά, η Αγγελική δεν είναι "το παιδί με σύνδρομο Down”, είναι απλώς η αδερφή της"

Σημαντικό ρόλο στη ζωή της Αγγελικής παίζει και η σχέση με τη μικρότερη αδελφή της, μια σχέση γεμάτη δυναμική, τρυφερότητα και καθημερινές αλληλεπιδράσεις. "Η σχέση της Αγγελικής με την αδερφή της είναι ένα μικρό σύμπαν. Έχει ανταγωνισμό, γκρίνια, πείσματα, αλλά έχει και μια βαθιά, ανόθευτη αγάπη.

Η Αθηνά μεγαλώνει με μια φυσική αποδοχή της διαφορετικότητας. Για εκείνη, η Αγγελική είναι απλώς η αδερφή της. Δεν είναι "το παιδί με σύνδρομο Down”. Είναι η συμπαίκτριά της, η αντίπαλός της, η συνένοχός της".

Υπάρχουν στιγμές που η μικρή προστατεύει τη μεγάλη. Και άλλες που η Αγγελική δείχνει μια ωριμότητα και μια τρυφερότητα που με αφήνει άφωνη. Μαθαίνουν η μία από την άλλη. Και εγώ μαθαίνω από τις δυο τους".

"Υπάρχει περισσότερη ορατότητα, αλλά έχουμε ακόμη δρόμο"

Είναι αλήθεια πως τα τελευταία χρόνια η συζήτηση γύρω από την αναπηρία και τη συμπερίληψη έχει γίνει πιο ορατή. Ωστόσο, όπως επισημαίνει η ίδια, η ουσιαστική αποδοχή δεν περιορίζεται μόνο στην ενημέρωση.

"Υπάρχει περισσότερη ενημέρωση σήμερα από ότι παλαιότερα, περισσότερη ορατότητα, περισσότερες φωνές. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν βοηθήσει στο να ακουστούν ιστορίες σαν τη δική μας. Όμως η αποδοχή δεν είναι μόνο θέμα εικόνας. Είναι θέμα ουσίας. Είναι η πρόσβαση στην εκπαίδευση, η συμπερίληψη, οι ίσες ευκαιρίες, η επαγγελματική προοπτική. Έχουμε κάνει βήματα. Αλλά έχουμε ακόμα πολύ δρόμο. Χρειάζεται εκπαίδευση, από το νηπιαγωγείο, γιατί όταν τα παιδιά μεγαλώνουν μαζί, η διαφορετικότητα γίνεται φυσική. Δεν φοβίζει, δεν στιγματίζει. Χρειάζεται επίσης στήριξη των οικογενειών, ψυχολογική, πρακτική, θεσμική. Και χρειάζεται να ακούμε τα ίδια τα άτομα με σύνδρομο Down. Όχι να μιλάμε μόνο εμείς για εκείνα. Η ουσιαστική αποδοχή δεν είναι λύπηση, είναι σεβασμός".

"Λείπει το απαραίτητο υποστηρικτικό προσωπικό"

Οι δυσκολίες που περιγράφουν πολλές οικογένειες αποτυπώνονται και σε πιο συστημικό επίπεδο, μέσα από την εμπειρία των φορέων που δραστηριοποιούνται στο πεδίο της υποστήριξης των ατόμων με σύνδρομο Down. Σχετικά με τις βασικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, ο κ. Ζαΐμης συμπληρώνει απ' την πλευρά του: "Οι προκλήσεις παραμένουν πολλές και πολυεπίπεδες, παρά τα σημαντικά βήματα που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια. Στην εκπαίδευση, η συμπεριληπτική εκπαίδευση εξακολουθεί να αποτελεί ένα ημιτελές εγχείρημα. Συχνά λείπει το απαραίτητο υποστηρικτικό προσωπικό, όπως οι εκπαιδευμένοι παράλληλοι, ενώ η ουσιαστική ένταξη των παιδιών στο σχολικό περιβάλλον δεν είναι πάντα δεδομένη, αλλά εξαρτάται από συγκυρίες.

Στην απασχόληση, τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν δυνατότητες, δεξιότητες και τη θέληση να εργαστούν. Ωστόσο, η αγορά εργασίας δεν είναι ακόμη επαρκώς προετοιμασμένη να τους υποδεχτεί, με αποτέλεσμα ο επαγγελματικός αποκλεισμός να παραμένει μια σκληρή πραγματικότητα.

Ιδιαίτερα κρίσιμο είναι το ζήτημα της μετάβασης στην ενήλικη ζωή. Η ανεξάρτητη ή υποστηριζόμενη διαβίωση δεν είναι επαρκώς ανεπτυγμένη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα πολλοί ενήλικες με σύνδρομο Down να μην έχουν τη δυνατότητα να ζήσουν με την αυτονομία και την αξιοπρέπεια που δικαιούνται. Την ίδια στιγμή, οι οικογένειες καλούνται να καλύψουν σημαντικά κενά του κράτους, τόσο σε επίπεδο φροντίδας όσο και οικονομικής επιβάρυνσης.

Πάνω απ’ όλα, όμως, η μεγαλύτερη πρόκληση παραμένει η κοινωνική αντίληψη. Το στίγμα, τα στερεότυπα και οι χαμηλές προσδοκίες συνεχίζουν να περιορίζουν τις ευκαιρίες. Η κοινωνία εξακολουθεί συχνά να βλέπει τα άτομα με σύνδρομο Down μέσα από το πρίσμα των περιορισμών τους και όχι των δυνατοτήτων τους".

"Τα άτομα με σύνδρομο Down δεν χρειάζονται τη συμπόνια της κοινωνίας, αλλά τα ίδια δικαιώματα"

Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος επισημαίνει ότι βρίσκεται καθημερινά στην πρώτη γραμμή αυτής της προσπάθειας διεκδικώντας ίσες ευκαιρίες, αναπτύσσοντας προγράμματα εκπαίδευσης, άσκησης, απασχόλησης και υποστηριζόμενης διαβίωσης, και παλεύοντας ουσιαστικά για μια κοινωνία που δεν αποκλείει, αλλά συμπεριλαμβάνει. "Η 21η Μαρτίου δεν είναι τυχαία ημερομηνία, παραπέμπει στην τρισωμία του 21ου χρωμοσώματος που χαρακτηρίζει το σύνδρομο Down. Το μήνυμά τους είναι σαφές: τα άτομα με σύνδρομο Down δεν χρειάζονται τη συμπόνια της κοινωνίας, αλλά τα ίδια δικαιώματα, τις ίδιες ευκαιρίες και την ίδια αξιοπρέπεια που διεκδικούν όλοι οι άνθρωποι. Η συμπερίληψη δεν είναι φιλανθρωπία, είναι υποχρέωση μιας δίκαιης κοινωνίας".

Διαβάστε Επίσης

"Εάν η αγάπη είχε πρόσωπο": Το παιδικό βιβλίο που ανοίγει συζήτηση για τη συμπερίληψη

"Το παιδί σου δεν είναι μία τραγωδία, είναι μία διαδρομή"

Στο τέλος της συζήτησης, η κ. Ορφανοπούλου στέλνει ένα μήνυμα τόσο προς την κοινωνία όσο και προς τους γονείς που ίσως μόλις βρέθηκαν μπροστά σε μια παρόμοια διάγνωση.

"Στον κόσμο θα ήθελα να πω: κοιτάξτε το παιδί, όχι τη διάγνωση. Δώστε χώρο, δώστε χρόνο, δώστε ευκαιρίες. Σε έναν γονιό που ίσως μόλις πήρε τη διάγνωση, θα έλεγα: επιτρέπεται να φοβηθείς. Επιτρέπεται να κλάψεις. Αλλά να ξέρεις ότι το παιδί σου δεν είναι μια τραγωδία. Είναι μια διαδρομή. Διαφορετική ίσως απ’ αυτήν που είχες φανταστεί, αλλά γεμάτη νόημα. Η Αγγελική δεν μου έμαθε να είμαι "ηρωίδα”. Με έμαθε να είμαι παρούσα. Και αυτό, τελικά, είναι το πιο σημαντικό".

Διαβάστε Επίσης

H πρώτη κούκλα Barbie με αυτισμό: Πώς σχεδιάστηκε και τι συμβολίζει

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr