Ζώντας με αιμορροφιλία: Η εκστρατεία #WearYourEverydayGenes

ISTOCK

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος όπου το αίμα δεν έχει αρκετό παράγοντα πήξης, μία πρωτεΐνη στο αίμα που ελέγχει την αιμορραγία. Οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθόλη τη ζωή του.

Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 1.026 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.

Παρά το γεγονός πως η αιμορροφιλία είναι μια χρόνια νόσος, το μήνυμα που δίνεται με κάθε αφορμή (σημειώνεται πως η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου) είναι πως οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, ιδίως τώρα, με την ανάδυση νέων καινοτόμων θεραπειών.

Η μετάδοση της διαταραχής και οι νέες θεραπευτικές μέθοδοι

Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς και μεταδίδουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας.

Όταν ο πατέρας πάσχει από αιμορροφιλία, ενώ η μητέρα όχι, τότε κανένας γιος αυτής της οικογένειας δεν θα πάσχει, την ίδια στιγμή που όλες οι κόρες θα είναι φορείς της νόσου. Φορείς της νόσου θεωρούνται οι γυναίκες που έχουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας και μπορούν να το μεταφέρουν στα παιδιά τους.

Σήμερα με τη γενικευμένη εφαρμογή της σύγχρονης θεραπείας υποκατάστασης έχει αλλάξει η πρόγνωση της αιμορροφιλίας, κυρίως όμως άλλαξε η εξέλιξη και η πρόληψη των επιπλοκών της.

Παράλληλα, η πρόοδος που έχει συντελεστεί τα τελευταία χρόνια αναφορικά με τις γονιδιακές θεραπείες δίνει ακόμη μεγαλύτερες ελπίδες στους ασθενείς με αιμορροφιλία που πλέον μπορούν να ελπίζουν στη θεραπεία της νόσου στο μέλλον. Οι νέες αυτές θεραπευτικές μέθοδοι είναι καθοριστικής σημασίας για όσους πάσχουν από τη νόσο, έχοντας βελτιώσει ήδη την ποιότητά ζωής τους, καθώς μιλάμε για εξατομικευμένες θεραπείες, που ανταποκρίνονται στις ανάγκες των αιμορροφιλικών ασθενών, όπως η μείωση ή εξάλειψη της ανάγκης για τακτική θεραπεία προφύλαξης, παράλληλα με μακροχρόνιο έλεγχο των αιμορραγιών.

Οι γονιδιακές θεραπείες στοχεύουν στο ήπαρ και στην παραγωγή πρωτεΐνης. Τα αποτελέσματα από τις μελέτες που έχουν γίνει είναι αισιόδοξα, και σε επίπεδο αποτελεσματικότητας, και ασφάλειας.

Η καμπάνια #WearYourEverydayGenes

Η καμπάνια του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) #WearYourEverydayGenes, με την υποστήριξη της CLS Behring αποσκοπεί στην προώθηση της αυτοαποδοχής και της ενδυνάμωσης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Βασισμένη στο πνεύμα της ενδυνάμωσης, η εκστρατεία έχει ως στόχο να γιορτάσει τη μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να αγκαλιάσουν τις γενετικές τους διαφορές με περηφάνια και αυτοπεποίθηση. Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.

"Στόχος της καμπάνιας #WearYourEverydayGenes δεν είναι μόνο να προκρίνει την μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά παράλληλα να δώσει το μήνυμα πως με τις νέες θεραπείες τα άτομα αυτά μπορούν να ζήσουν μια ζωή χωρίς περιορισμούς. Με το #WearYourEveryDayGenes, οι περιορισμοί μετατρέπονται σε απεριόριστες ευκαιρίες και τα άτομα με αιμορροφιλία ενδυναμώνονται να αγκαλιάσουν τις απεριόριστες δυνατότητες της ζωής.

Σε πρόσφατη εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, όπου παρουσιάστηκε η καμπάνια, ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ, σημείωσε πως η εκστρατεία #WearYourEverydayGenes εξυμνεί τη μοναδικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να "φορούν" τα γονίδιά τους με υπερηφάνεια. "Η πρωτοβουλία αυτή ενσαρκώνει το πνεύμα της ανθεκτικότητας και της αποδοχής, δίνοντας στα άτομα με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να αγκαλιάσουν τη γενετική τους ταυτότητα με υπερηφάνεια. Ως φορέας υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία, αναγνωρίζουμε το βαθύ αντίκτυπο πρωτοβουλιών όπως αυτή στην προώθηση της συμμετοχικότητας και της κατανόησης στην κοινωνία μας. Φιλοδοξούμε να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου όλοι οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν τη ζωή τους χωρίς περιορισμούς" τόνισε.

Ο ΣΠΕΑ προσκαλεί όλους να στηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, ακολουθώντας λογαριασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε Facebook, Instagram και LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το σχετικό hashtag.

Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από την αιμορροφιλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και της CSL Behring ακολουθώντας τους στα social media
FB: https://www.facebook.com/profile.php?id=61558160133772
IG: https://www.instagram.com/world_haemophilia_day/

Για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με θέματα που σχετίζονται με την αιμορροφιλία και τις πρωτοβουλίες του ΣΠΕΑ, επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα hemophiliasociety.gr.

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για ό,τι συμβαίνει τώρα στην Ελλάδα και τον Κόσμο στο thetoc.gr